Há 13 anos, ao dar a luz a seu terceiro filho, Lilian Barbosa Benedita Pereira, 42 anos, não poderia imaginar os desafios que teria pela frente, com Brian, que, com o passar dos meses, foi diagnosticado com síndrome de West, autismo severo, cegueira e perdeu a audição de um dos ouvidos, em decorrência de uma infecção.
Surdocego, Brian frequentou as escolas da rede municipal de ensino desde bebê e ficou até completar seis anos.
“Tive toda assistência nas escolas em que ele estudou. Ele frequentava o Cries (Centro de Referência para Inclusão Escolar e Social) onde passava por fonoaudióloga, fisioterapia e terapeuta ocupacional e também a Sala de Recursos, na própria unidade escolar. Com seis anos, foi avaliado que seria melhor para ele ser atendido na APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), onde ele passa por todas essas terapias. Foi muito bom para o desenvolvimento individual dele ter ido para la”, contou a mãe.
Desenganado pelos médicos, várias vezes, o menino já passou por seis cirurgias e segue firme. Há dois anos, ele conseguiu uma vitória significativa que deixou a família emocionada e orgulhosa: andou pela primeira vez.
No dia a dia, a família também se comunica verbalmente e por meio de toques com o adolescente. Recentemente, também passou a emitir palavras.
“Perdi um filho quando ele tinha 15 anos e hoje estaria com 26 anos. Caí em depressão, mas quando veio o Brian e sua luta diária para sobreviver, me deu ânimo, forças. Converso normalmente com ele como se tivesse conversando com meu outro filho, Felipe, 16 anos. Pelo tom de voz, Brian me compreende e responde da maneira dele”, disse.
Além do total suporte da Apae, Lilian também conta com o apoio da Secretaria da Pessoa com Deficiência e do Idoso (Sepedi), onde obtém as credenciais de transporte e para eventos culturais para o filho, além de articulações necessárias para a garantia de direitos, conforme legislação pertinente às pessoas com deficiência.
“Brian para mim, foi um presente de Deus. É uma emoção muito grande acompanhar a evolução dele e a luta pela vida. Ele nos motiva a cada dia. Meu amor por ele é incondicional e além dessa vida”, afirmou.
Dia Mundial – O dia 27 de junho marca o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. A data foi escolhida em homenagem a Helen Keller, que nasceu nesse dia e foi um grande exemplo de superação, se tornando escritora e ativista social norte-americana e a primeira pessoa surdocega a entrar para o ensino superior.
As pessoas que têm essa deficiência podem ser classificadas de duas formas: pré-linguísticas, quando nascem surdocegas ou as adquirem ainda bebê, antes de aprender uma língua, apresentando graves perdas visuais e auditivas combinadas. E os pós-linguísticos, advindos de uma deficiência sensorial, podendo ser auditiva ou visual, adquirida após o aprendizado de uma língua, ou ainda, após se comunicar, mas sem apresentar nenhuma deficiência anteriormente.
A pessoa com deficiência visual e auditiva enfrenta desafios cotidianos, sendo essencial efetivar sua inclusão. A comunicação coloca-se como uma barreira que precisa ser superada. Por isso, dar destaque ao Dia Internacional da Pessoa Surdocega é tão importante.
Conheça algumas curiosidades e comunicação com pessoas surdocegas
O principal recurso de acessibilidade para a pessoa com surdocegueira é o “guia intérprete”. Pergunte como deve se comunicar com o surdocego ao seu guia ou acompanhante.
Ao chegar perto de uma pessoa com surdocegueira toque-o levemente nas mãos para sinalizar que está ao seu lado ou espere ser anunciado.
Muitas vezes, a principal barreira é a atitude em relação às pessoas com deficiência. Por isso, tenha paciência para lidar com as particularidades e se comunicar com uma pessoa surdocega.
Existem casos em que a pessoa adquire uma Língua antes de tornar-se surdocega; neste caso, dizemos que é um surdocego pós linguístico, como por exemplo, se a pessoa nasceu surda, sua a primeira língua aprendida é a dos sinais, Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), no Brasil. Ainda para pessoas que fazem uso de Língua de Sinais, se a pessoa tem o campo da visão reduzido, o guia intérprete fará os sinais em um determinado campo limitado onde este surdocego consiga visualizar.
Braille: é um recurso utilizado por pessoas com cegueira ou deficiência visual para desenvolver a escrita e a leitura pelo tato. Para tanto são usados recursos materiais como: reglete, punção, máquinas Braille e soroban e atualmente a tecnologia da Linha Braille.
Alfabeto Dacticológico: é o uso do alfabeto manual utilizado pelos surdos. O interlocutor faz a letra na palma da mão da pessoa surdocega.
Tablitas de comunicação: é um meio de comunicação feito de plástico resistente com letras em relevo, números ordinários e caracteres em Braille. A pessoa com surdocegueira coloca o dedo indicador nas letras estabelecendo a comunicação.
CCTV: é um ampliador de imagens que visa auxiliar a pessoa que tem um resíduo visual muito pobre a ler e escrever, o CCTV amplia em até sessenta vezes o tamanho da figura.
Tellethouch: Este aparelho tem teclado de uma máquina Braille e um teclado normal. O teclado braille assim como o teclado normal levantam na parte de trás do aparelho uma pequena chapa de metal, a cela braille, uma letra de cada vez. Ao interlocutor do surdocego basta saber ler. Sabendo ler pressionará as teclas normais da tellethouch como se estivesse redigindo um texto escrito qualquer.
Escrita em letras de forma: Neste caso, é preciso que o interlocutor conheça as letras maiúsculas do alfabeto. O dedo indicador funciona como uma caneta e o interlocutor escreve na palma da mão do surdocego.
Tadoma: A pessoa surdocega deve ter conhecimento da língua oral e então, coloca uma das mãos na face do interlocutor próxima à boca para então fazer a “leitura” da articulação das palavras e sentir também a vibração dos sons. É preciso muito treino e prática da pessoa surdocega para estabelecer comunicação utilizando este método. O método também é chamado como “leitura labial tátil”, na qual a pessoa surdocega sente o movimento dos lábios, bem como as vibrações das cordas vocais, o movimento das bochechas e o ar quente expelido pelo nariz para a produção de sons nasais, como ‘N’ e ‘M’, criado pela professora norte-americana, Sophia Alcorn.
Serviço – Secretaria da Pessoa com Deficiência e do Idoso (Sepedi) – Rua Jorge Burihan, 10, bairro Jardim Jaqueira. Telefone: (12) 3886-3059.